İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ayrıca Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi.
İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle hayata geçirilen ‘İstanbul Tanısız ayrıca Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi, doktorlara yönelik ilk eğitimini gerçekleştirdi.
İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ayrıca Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ayrıca Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 yılında eğitimlere başladığını belirten Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar ayrıca Yetim İlaçlar Uygulama ayrıca Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ayrıca Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek, online gerçekleştirilen eğitimde, hekimlere nadir hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgilendirmeler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra nadir hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki veriler ile hastaların sağlık durumlarının takibi özelinde önemli faydalar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ayrıca hastaların güncel sağlık durumlarını kolayca bulabileceğiz” bilgisini verdi.
Türkiye’de 7 milyon kişinin nadir hastalığı var!
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin nadir hastalıklar yaşadığına göze çarpan Prof. Dr. Uğur Özbek, nadir hastalıkların en çok çocukları etkilediğini ayrıca bu hastalıklarla doğan her 3 bebekten birinin hayatını kaybettiğini söyledi. Nadir hastalıkların tanınmasını ayrıca tedavi yönteminin geliştirilmesini üniversite olarak çok önemsediklerini belirten Prof. Dr. Özbek, “Türkiye’de bu alanda merkez kuran ilk üniversite Acıbadem Üniversitesi oldu. Kurulduğumuz günden itibaren bu alanda pek çok çalışma yaptık. Şimdi de İSTİsNA Projesi’nin yürütücüsü olarak diğer partnerlerimizle değerli bir işbirliği yapıyoruz. Bu projenin çok faydalı sonuçları olacağını düşünüyorum” dedi.
En kapsamlı kamu projesi!
Prof. Dr. Uğur Özbek, Eylül ayında faaliyetlerine başlayan platformun ülkemizde nadir hastalıklar alanında yapılmış en kapsamlı kamu projesi olduğunu belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projemiz; eğitim, farkındalık, araştırma alt yapısının kurulması, genetik araştırmaların yapılması ayrıca ‘tanısız hastalar’ dediğimiz hastalık grupları için farkındalık ayrıca çözüm sağlamayı amaçlıyor” diye konuştu.
İSTisNA projesinin Türkiye’de, ‘tanısız ayrıca nadir hastalıklar alanında’ hasta ayrıca hasta derneklerini, bilim insanlarını, kamu kuruluşlarını ayrıca toplumu bir araya getiren özgün yapısıyla Türkiye’de bir ilk olduğuna göze çarpan Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projede çok sayıda paydaşımız var. Onlarla işbirliği içinde projemizi yürüteceğiz. Projenin birçok hedefi mevcut; çözüm önerileri geliştirilmesi, araştırma faaliyetlerinin artırılması, paydaşları bir araya getirme, ulusal ayrıca uluslararası biyobankaların entegrasyonu ayrıca bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar yapacağız. Uzmanlara yönelik yaptığımız eğitim de bu çıktılardan ilki oldu” dedi.
Yedi farklı alanda eğitim verilecek
İSTİsNA kapsamında; hekimlere, hasta derneklerine ayrıca genetik uzmanlarına yönelik bir dizi eğitim sunulacak. Prof. Dr. Uğur Özbek, eğitimlerin yedi farklı alanda yapılacağını ifade ederek, “Eğitimlerimizde sosyal yapıların güçlendirilmesi, sağlık personelleri için genetik danışmanlık, nadir hastalıkların tanılarının doğru konulması ayrıca klinik araştırmalar yapılması gibi başlıklarımız var. Nadir hastalıklar özelinde farkındalığın artması için hekimler ayrıca sağlık personellerinin yanı sıra Milli Eğitim Müdürlüğü ayrıca rehber hocalara da yaygın olarak eğitim vermeyi hedefliyoruz. Ve eğitimlerimiz nadir hastalıklarla mücadele edenlerin bir araya geldiği sivil toplum örgütlerini de kapsayacak” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
