Türkiye’nin sağlık alanındaki en köklü ayrıca saygın akademik birimlerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafınca Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.
Türkiye’nin sağlık alanındaki en köklü ayrıca saygın akademik birimlerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafınca Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen’in başkanlığında kurulan derneğin yönetiminde Prof. Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç. Dr. Aslı Kılavuz, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ayrıca Dr. Öğr. Üyesi Yusuf Ali Altuncı yer alıyor.
Dernek Kurucu Başkanı Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, “Son yıllarda giderek ilgi ayrıca farkındalığın arttığı nadir hastalıklar, ülkemiz için de çok önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Tanım olarak ülkelere göre farklılık göstermekle birlikte genel olarak 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Adı nadir olmasına rağmen literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır. Dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahibi olduğu öngörülmektedir. Nadir hastalıklar dendiğinde akla ilk çocukluk çağı metabolik hastalıkları gelmesine rağmen tıbbın hemen her branşını ilgilendiren geniş bir spektrumda hem erişkinlerde hem de çocuklarda nadir hastalıklarla karşılaşılmaktadır. Çocuk erişkin oranı kabaca yüzde 50’dir. Bu hastalıkların yüzde 70-80’i genetiktir. Doğru tanı alamayan ayrıca etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi anlamlı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ayrıca hatta ölümler olabilmektedir. Nadir hastalıkları olan hastalar, yaygın hastalıkları olan hastalar kadar güvenilir, kaliteli ayrıca etkin tedavileri hak etmektedirler” dedi.
“Derneğin logosu dört yapraklı yonca”
Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, “Derneğimiz nadir hastalıkların semptomları, görülme sıklıkları ayrıca tedavileri konularında başlıca iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ayrıca anestezi hekimlerinin bilgilendirme düzeylerini artırmak amacıyla kurulmuştur. Bu sayede tanı alan hastaların tanı alma sürelerini kısaltmak hastalığa bağlı geri dönüşü̈ olmayan sakatlıkların gelişimini engellemek ayrıca ölümleri önlemek hedeflenmektedir. Dahili bilimlerde genel olarak sık görülen kalp hastalıkları, endokrin hastalıklar, enfeksiyonlar, kanserler gibi hastalıklara yer verilmektedir. Hangi semptom ayrıca laboratuvar bulguları ile hangi nadir hastalıkları düşünmeliyiz özelinde verilecek eğitimler, toplantılar, kongreler, görsel ayrıca sosyal basın çalışmaları hekimlerimize tanı koymada kılavuz olacaktır. Her vakit dayanışma içerisinde olduğumuz Nadir Hastalıklar Hasta Dernekleri ile birlikte verimli, keyifli ayrıca eğitici yollar kat edeceğimize inanıyoruz. Logomuz dört yapraklı yonca insanlığın tüm tarihi boyunca şansın ayrıca tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ayrıca dördüncüsü büyük şansı simgelemektedir. Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu ayrıca Pediatriden Erişkinliğe Değişken Yüzleri ile Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu’nu bu senenin ilk üç ayında gerçekleştiren derneğimiz 11-13 Mayıs 2023 tarihlerinde de 2. Ege Herediter Anjiyoödem Sempozyumunu düzenleyerek alanındaki yetkin isimleri bir araya getirecek” diye konuştu.
Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen
Herediter anjiyoödem, sistemik mastositozis konularında ülkemizin yetkin bilim insanlarından olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, Türkiye’de hekimler arasında herediter anjiyoödem farkındalığını artırmak amacıyla Herediter Anjiyoödem Gezici Okulu Programı’nı başlatan isim olarak biliniyor. Türkiye Herediter Anjiyoödem Hasta Derneği’nin de kurulmasına öncülük eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 200’den fazla herediter anjiyoödem hastasının takibini gerçekleştirdi. Kendisinin “Herediter Anjiyoödem’’ isimli uluslararası bir kitabı da bulunuyor.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
