Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların sesi olan Nadir-X projesi yeni kahramanlarıyla tanıştı. GEN’in koşulsuz desteği ile gerçekleştirilen proje, Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü iş birliği ile binlerce çocuğa ulaştı.
Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların sesi olan Nadir-X projesi yeni kahramanlarıyla tanıştı. GEN’in koşulsuz desteği ile gerçekleştirilen proje, Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü iş birliği ile binlerce çocuğa ulaştı. Çocuklar hem akranlarının hastalıkları ile ilgili bilgilendi hem de çizimleriyle projeye destek oldu.
Türkiye’de ayrıca dünyada milyonlarca kişiyi etkileyen nadir hastalıklar çoğunlukla ilerleyici ayrıca kronik olabilen hastalıklardır. Yaklaşık yüzde 50’sinin çocukluk çağında olduğu hastalar özel bakım ayrıca tedavi uygulamalarına, özel besinlere ayrıca tıbbi cihazlara ihtiyaç duymaktadır. Nadir-X projesi de nadir hastalıklara sahip çocukların hastalıkla mücadelelerine ayrıca özel gereksinimlerine dikkat çekmek, toplumdaki bilinirliklerini artırmak ayrıca onların nadir özelliklerini anlatarak akranları tarafınca dışlanmalarını engellemek amacıyla başlatıldı.
GEN’in koşulsuz desteği ile hayata geçirilen projede, Uzman Psikolog ayrıca Pedagog Ebru Şen’in danışmanlığında çizer Erhan Candan’ın kaleme aldığı Nadir-X çizgi roman serisi, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle okuyucularla buluştu. Serinin ilk kitabı, Kistik Fibrozis ayrıca Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ayrıca Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD Türkiye) ile birlikte hazırlandı. Nadir-X’in ikinci kitabında ise SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), Mukopolisakkaridoz ayrıca Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS LH) ayrıca Türk Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ayrıca Beslenme Derneği’nin (TÇGHBD) katkıları yer alıyor.
NADİR-X PROJESİ YENİ NADİR KAHRAMANLARINI BULDU
Nadir hastalıkları olan çocukların günlük yaşamlarını ayrıca kahramanca mücadelelerini anlatan Nadir-X çizgi roman serisi, çocuklarla buluşmaya ayrıca onları bilgilendirmeye devam ediyor. Kitap, Bakırköy İlçe Milli eğitim Müdürlüğü aracılığıyla 20 ilkokulda, 6 binden fazla çocuğa ulaştırılırken anlamlı bir yarışmaya da vesile oldu.
2., 3. ayrıca 4. sınıf öğrencilerinin katıldığı ‘Bakırköy Nadir-X Kahramanını Arıyor’ yarışmasında öğrenciler kendi nadir kahramanlarını çizerek nadir hastalıklara sahip akranlarına destek oldu. Yapılan çizimler bir komisyon tarafınca değerlendirilerek her sınıftan dereceye giren öğrenciler belirlendi. Değerlendirmeler sonucunda çizimi 1. olan üç öğrenciye bisiklet, kazanan diğer öğrencilere ise çizim seti hediye edildi. Ve yarışmada dereceye giren bütün öğrencilere, deprem bölgesindeki çocuklara göndermeleri için bir hediye paketi de verildi. ‘Bakırköy Nadir-X Kahramanını Arıyor’ yarışması sayesinde öğrenciler, bir yandan çizimleriyle nadir hastalıklara sahip olan çocuklara destek olurken bir yandan da afetten etkilenen akranlarına hediye göndermenin mutluluğunu yaşadı.
“ONLARIN YANINDA OLDUĞUMUZU HİSSETTİRMEYİ HEDEFLEDİK”
Proje ile ilgili konuşan Bakırköy İlçe Milli Eğitim Müdürü Muhammet Fatih Çepni ise, “Nadir hastalığa sahip öğrencilerimize hem onların yanında olduğumuzu hissettirmek hem de akranları tarafınca dışlanmalarını engellemek, konuya karşı bilinç uyandırmak hedefimizdi.” açıklamasını yaptı.
