Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ayrıca diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için medya mensupları ile bir araya geldi.
Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ayrıca diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için medya mensupları ile bir araya geldi.
Hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ayrıca toplum tarafınca ne yazık ki çok ağır olabiliyor.
Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ayrıca kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ayrıca takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor.
Ancak, bazı yönetmelik ayrıca düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ayrıca bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ayrıca hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.
Nadir hastalığa sahip bireylerin mücadele dolu bir yaşamından sorumlu olan merciin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının altının çizildiği medya toplantısında, sürdürülebilir ayrıca uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ayrıca Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ayrıca Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ayrıca Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ayrıca Maliye Bakanlığı.. Kısacası tüm kurumların iş birliği ayrıca desteği gerektiği vurgulandı.
Hayati öneme haiz bir konu olan, Tedaviye Erişim ayrıca Yaşam Hakkı alanına dikkat çekilen ayrıca son zamanlarda hasta yararına alınan kararların hastaların yararına olmadığının ayrıca kararların bir kez daha uzmanlar ayrıca hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğinin vurgulandığı toplantıda şu sözler dikkat çekti:
’‘Eksik kararlar, uygulanması kolaylıkla mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, bazı hastalarımız için tedavi ayrıca ilaçlara erişimi aksatmış ayrıca durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.
Bildiğiniz gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla nadir hastalar ayrıca kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olduğundan, bu yaşamlarda bir günlük tedavi bile büyük önem arz etmektedir.
Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği veya Sosyal Güvenlik Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ayrıca takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun süredir belirli düzenlemeler getirdiğini görüyor ayrıca bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.’’
Sağlık hakkı; tanıya, tedaviye erişim ayrıca sağlıklı yaşamı sürdürmeyi kapsamaktadır.
Şu an gelinen süreçte ne yazık ki daha öncesinden ilaca ulaşabilen hastaların son dönemde ilaçlarının temin edilememesi, geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sağlık hakkı ayrıca buna bağlı olarak yaşam hakkının ihlali sayılır. Bu tür yapılanma ayrıca iyileştirme süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi kesinlikle aksatılmamalıdır.
Nadir hastalar hayatın her alanında özellikle sağlık alanında görünür olmalı!
Medya toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen aynı hastalığa sahip arkadaşlarının da sesi olarak şu cümleleri kurdu:
”Ben Arda, 13 yaşındayım. Büyüyüp bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirebilmem için ilacıma ihtiyacım var. Zamanla yarışıyorum, yetkililerin benim gibi hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”
Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının deneyimlerinin en yakın şahidi olarak duygu ayrıca düşüncelerini aktardı:
”Bugün burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören ablam için bulunuyorum.
Ablam ayrıca onun gibi diğer hastalar, gerekli ilaç ayrıca ilacın vücuda verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör materyallerine erişim özelinde kaygı ayrıca sorunlar yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem psikolojik hem de fiziksel sağlıklarına ciddi biçimde zarar vermektedir. Bu zarar düşünüldüğü gibi basit ya da geri döndürülebilir de değildir.
Biz yeni ayrıca kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken mevcut ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için oldukça üzgünüz. Bir insanın yaşam ayrıca tedavi hakkına saygı çerçevesinde gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
