tarımenflasyonemeklilikötvdövizakpchpmhp
DOLAR
32,3698
EURO
34,9364
ALTIN
2.325,48
BIST
9.121,85
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
İstanbul
Az Bulutlu
23°C
İstanbul
23°C
Az Bulutlu
Cumartesi Az Bulutlu
22°C
Pazar Az Bulutlu
22°C
Pazartesi Az Bulutlu
24°C
Salı Az Bulutlu
18°C

Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok

Solunum sistemi ayrıca sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ayrıca hasara sebebiyet vermesi sebebiyle …

Türkiye’deki Hastaların Kistik Fibrozis Tedavisinde Çığır Açan Mutasyon İlaçlarına Erişim Hakkı Yok
09.09.2022 00:01
0
A+
A-

Solunum sistemi ayrıca sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ayrıca hasara sebebiyet vermesi sebebiyle ölümcül bir genetik hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak ayrıca tedavi boyunca ihtiyaçları tespit ederek gerekli adımların atılması için hekim, kamu ayrıca ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak amacıyla 2012 tarihinden bu yana faaliyet gösteren Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 10. yılını kutluyor.

Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün: “Mutasyon ilaçlarına erişimin sağlandığı ülkelerde kistik fibrozisli hastalarının ortalama yaşam süresi ayrıca yaşam kalitesi çok ciddi ölçüde artmaktadır.”

Derneğin 10. yılı vesilesi ile yaptığı açıklamada, bundan böyle 8 Eylül tarihini “Kistik Fibrozis Farkındalık Günü” olarak kutlayacaklarını ayrıca tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunları kamuoyunun gündemine taşıyacaklarını ifade eden Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, Türkiye’de kesin sıklığı bilinmemekle birlikte yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde genetik ayrıca ölümcül bir hastalık olan kistik fibrozisin görüldüğünü belirtti. Hasta ayrıca hasta yakınları tarafınca kurulan derneğin 2012 tarihinden itibaren hastalığın yeni doğan tarama programına alınması başta olmak üzere 10 yıldır birçok önemli başarıya imza attığının altını çizen Görgün; “Bu hastalıkla doğan bebeklerin tedavi süreçleri ömür boyu devam eder. Halen tedavisi süren hasta sayısının 3.500 civarında olduğunu biliyoruz. Bununla birlikte, kistik fibroziste ortalama yaşam sürelerinin ayrıca yaşam kalitesinin dünya genelinde her geçen yıl arttığına şahitlik ediyoruz. Bu artışın en önemli nedeni, kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara erişimin sağlanmasıdır” dedi.

“Yurt haricinde kullanılan mutasyon ilaçları, ülkemizdeki hastalar ayrıca aileleri için büyük bir umut…”

Dünya genelinde tutulan kistik fibrozis hasta kayıt programlarına göre; Amerika’da yüzde 54,6, Avrupa’da yüzde 51,3 olan yetişkin hasta oranının Türkiye’de yalnızca yüzde 7 seviyesinde kalmasının en önemli nedeninin, ülkemizdeki hastaların yeni jenerasyon ilaçlara erişememesi olduğuna göze çarpan Görgün, “Kistik fibrozis için yurt haricinde kullanılmakta olan mutasyon ilaçları, hastalarımız ayrıca ailelerimiz için büyük bir umut oldu. 21 Ekim 2019 yılında FDA tarafınca onaylanan üçlü kombinasyon modülatör tedavi olan Elexacaftor + Tezacaftor + ıvacaftor isimli ilacın klinik çalışmaları tıp camiasında ayrıca bizde heyecanla karşılandı. Altı yaş üstü ayrıca bir allelinde DeltaF508 mutasyonu taşıyan kistik fibrozisli hastalarda; solunum fonksiyon testlerinde oldukça anlamlı iyileşme, terdeki tuz konsantrasyonlarında, hastaneye yatış gerektiren akciğer alevlenmelerinde büyük oranda düşüş ayrıca yaşam kalitesinde inanılmaz derecede iyileşme sağlandığına şahit olduk” şeklinde konuştu.

“İlaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor!”

Görgün şöyle devam etti: “Ancak ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçlarına geri ödeme kapsamında erişim olmadığından zorunlu olarak dava açarak ilaca erişim yoluna gitmek zorunda kaldık. Çünkü ilaçsız geçen her an, çocuklarımız ölüme bir adım daha yaklaşıyor. Mahkeme kararıyla ilaca erişim hakkı kazanmış olsak da bu yöntem bizlerin tercih ettiği bir yöntem değildir. İsteğimiz bu ilaçların bir an önce geri ödeme kapsamına alınmasıdır. İlaç tedarikinde yaşanan sorunlar sebebiyle ilaç kullanımları kesintiye uğrayan hastalarımızın sağlığından endişeliyiz. Bir diğer sorun da dava sürecinde karşılaştığımız sorunlar. Son zamanlarda dava açanlara SGK tarafınca gönderilen borç bildirimleri bunlardan birisi. Şunu belirmek isteriz ki hiçbirimiz böyle bir ödemeyi yapabilecek maddi güçte değiliz. 2012 tarihinde ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor ayrıca 2019’da onay alan Elexacaftor + tezacaftor + ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK4C’ye alınması ayrıca mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin sağlanması için gereğinin yapılması özelinde yasa koyucularla olan görüşmelerimize ayrıca bu konuda gündem yaratmaya devam edeceğiz.”

KİFDER HAKKINDA

Kifder, Kistik Fibrozis Derneği, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ayrıca hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek olarak amacımız, yaşam süresini kısaltan ayrıca yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ayrıca ilgili diğer paydaşlarla işbirliği yapmak, böylelikle hasta ayrıca hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır. Kifder, Avrupa KF Federasyonu (CfEurope), Avrupa Nadir Hastalıklar Birliği (EURORDIS), Türkiye Ulusal Gönüllülük Komitesi (UGK), Engelli Çocuk Hakları Ağı (EÇHA), Nadir Hastalıklar Ağı ayrıca Açık Açık Platformu üyesidir.

KİSTİK FİBROZİS HAKKINDA

Kistik fibrozis yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalıktır. Çocuklar bu hastalıkla doğarlar. Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ayrıca sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Ülkemizde kesin sıklığı bilinmemekle birlikte ülkemizde yaklaşık 6 bin kişiden 1’inde görüldüğü düşünülmektedir. Tedavisi süren hasta sayısı 3500 civarındadır. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ayrıca yoğun kıvamda olur ayrıca akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ayrıca bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ayrıca hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ayrıca geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ayrıca büyüme gelişme geriliği oluşur. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi, her gün en az 2 saatini alır ayrıca ömür boyu sürer. Enfeksiyonlar nedeniyle sık sık hastane yatışı yapılır, yaş ilerledikçe bu yatışlar sıklaşır ayrıca organ hasarları arttıkça organ nakline giden süreç yaşanır. Akciğer nakli ayrıca karaciğer nakli sık yapılan nakillerdir. Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ayrıca sürekli yapılırsa ayrıca geliştirilen ilaçlara erişim sağlanırsa hastaların yaşam süresini ayrıca kalitesini artırmak o kadar mümkün olmaktadır. Tanısı Ter Testi ve/veya genetik test ile konur.

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

Sponsorlu Bağlantılar: - sosyal içerik platformu - ETSY Blog - uygulama fikirleri - vize başvurusu