Nadir hastalıklar bugün, dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon insanı etkilemekte. Yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanan nadir hastalıkların tanısının zor koyulması sebebiyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ayrıca hastaların farklı branştan doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.
Nadir hastalıklar bugün, dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon insanı etkilemekte. Yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanan nadir hastalıkların tanısının zor koyulması sebebiyle hastaların doğru teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ayrıca hastaların farklı branştan doktorları ziyaret etmesi gerekebiliyor.
Aynı zamanda nadir hastalıklara sahip bireylerin doğru merkezlere ulaşmasındaki gecikme ve tanı için gerekli teknik ayrıca laboratuvar hizmetlerinin yetersizliği gibi durumlar, tanı sürecinde zorluklar yaratarak sürecin uzamasına da neden oluyor. Tüm bu ihtiyaç noktalarından yola çıkarak, Sanofi Özellikli Tedaviler İş Birimi ayrıca Ankara Üniversitesi önemli bir iş birliğine imza attı.
Bu iş birliği ile nadir hastalıkların teşhisi, tedavisi, multidisipliner hasta takibi, klinik araştırmalar ayrıca kayıt çalışmalarının yürütülmesi için Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ayrıca Araştırma Merkezi’nin (NADİR) bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesi amaçlanıyor.
Ankara Üniversitesi ayrıca Sanofi Özellikli Tedaviler İş Birimi 2001 yılının sonunda güçlerini birleştirme kararı almış, niyet mektubu imzalanmış ayrıca ön çalışmalara başlamışlardı. Gerekli hazırlıkların ayrıca ön çalışmaların tamamlanmasının ardından, bugün imzalanan protokol ile çalışmalar resmi olarak başlatıldı. Ankara Üniversitesi ayrıca Sanofi iş birliği ile nadir hastalıklar özelinde modern tanı ayrıca tedavi yöntemlerine yönelik araştırmalar yaparak hastaların tanı, tedavi ayrıca takip kalitesini artırmak üzere kurulan Nadir Hastalıklar Uygulama ayrıca Araştırma Merkezi’nde (NADİR) yürütülecek bilimsel faaliyetler güçlendirilecek. Yine iş birliği kapsamında, üniversitenin Cebeci kampüsünde bu çalışmalara ayrılan ayrıca “NADİR” adı verilen merkez bünyesinde, görevli akademisyenlere bilimsel araştırmalar yapma şansı sunarak veri üretmek ayrıca yeni teknolojiler geliştirmek için rehberlik edilecek.
Prof. Dr. Necdet Ünüvar
Ankara Üniversitesi Rektörü
“Nadir hastalıklar, günümüzde en çok konuşulan ayrıca en çok gündem olan konulardan biri. Bunun tek yönü tıbbi değil; sosyal, toplumsal, ekonomik boyutu, geleceğe matuf riskleri mevzu bahis ayrıca bunların hepsi yönetilmesi gereken hususlar. Bütün bu konularla ilgili çalışacak bir merkez kurduk. Bu konuda Sanofi ile güzel bir iş birliği yaptık. Amacımızın ortak olduğunu düşünüyorum. Burada atılacak her adımın, alınacak her neticenin her iki tarafı da mutlu edeceğine yürekten inanıyorum. Gerçekten toplumsal anlamda da çok ciddi ses getirecek bir merkez olacak. Bu merkezde geleceğe yönelik de çok önemli çalışmalar yapmayı planlıyoruz.”
Pelin Yunusoğlu
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ayrıca İran Genel Müdürü,
“Sanofi olarak, dünya genelinde kendimizi nadir hastalıkların bilinirliğinin artırılması, teşhis ayrıca tedavi yolculuklarının iyileştirilmesine adadık. Nadir hastalıklara sahip kişilerin doğru merkezlere ulaşmasında, tanı için gerekli teknik ayrıca laboratuvar hizmetlerini almalarında güçlükler, gecikmeler yaşanabiliyor. Ve yanlış ayrıca geç tanı nedeniyle başvurulan gereksiz test ayrıca tedaviler de sağlık sistemi için önemli bir maddi yük oluşturuyor. İşte tam da bu noktaya katkı sağlamak adına hayata geçirdiğimiz iş birliğimiz ile Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ayrıca Araştırma Merkezi’nin bilimsel çalışmalarına bilim odağımız ayrıca nadir hastalıklar alanındaki deneyimimizle destek sağlayabilmek bizler için oldukça anlamlı ayrıca gurur verici. Ön hazırlıklarımız bir süredir devam ediyordu. Bugün attığımız imzalarla üç yıllık ortak bir çalışma için daha yola çıktık. Bu iş birliğinin nadir hastalıklar özelinde başarılı projelere vesile olması için gayretle çalışacağız.”
