Dünya Herediter Anjioödem Günü “Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”
Dünya Herediter Anjioödem Günü
“Tanısı 20 yıl sonra konulan hastalar var”
Tüm dünyada 16 Mayıs yılında kutlanan “Dünya Herediter Anjioödem Günü” kapsamında Türkiye Ulusal Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Derneği (AİD) Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ayrıca Yardımlaşma Derneği (HAÖDER) ile Ankara’daki kahvaltı etkinliğinde buluştu. Hem hekimlerde hem hastalarda farkındalığın artması için önemli bilgilerin de paylaşıldığı etkinlikte, Herediter Anjioödem hakkında, tanısı 20 yıl sonra konulabilen hastalar olduğu ifade edildi.
Türkiye Ulusal Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Derneği ayrıca HAÖDER, Dünya Herediter Anjioödem Günü etkinlikleri kapsamında, Ankara’da hastaları ayrıca hekimleri kahvaltı etkinliğinde buluşturdu. Katılımcılar hem baharın coşkusunu açık alanda aktiviteler yaparak yaşadılar hem de nadir görülen Herediter Anjioödem hastalığı ile ilgili önemli bilgilendirmeler edindiler.
Deri ayrıca iç organlarda, tekrarlayan şişliklerin oluşması ile karakterize nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Herediter Anjioödem (HA) adında “Herediter” sözcüğü hastalığın kalıtsal yönünü, “Anjioödem” sözcüğü ise oluşan şişlikleri ifade ediyor. Toplumda her 10 bin kişide 1 görüldüğü için nadir kabul edilen bu hastalıkta “anjioödem” olarak isimlendirilen şişlikler gırtlakta olduğunda hastanın nefes almasını güçleştirerek ölüme neden olabiliyor. Şişlikler barsak duvarındaki olduğunda barsak düğümlenmesi ile karıştırılarak gereksiz ameliyatlara sebebiyet verebiliyor.
Ülkemizde şu an tanı konmuş herediter anjioödemli hasta sayısının yaklaşık 500 kadar olduğunu belirten AİD Başkanı Prof. Dr. Dilşad Mungan, “Ancak ülkemizde yaklaşık 1500 kadar hasta olduğu düşünülmektedir; akraba evliliğinin yaygın olması nedeni ile hasta sayısı daha fazla da olabilir. Rakamlardan anlaşılabileceği gibi Türkiye’de bu hastaların büyük çoğunluğu henüz tanı almamıştır. Çünkü Anjioödem atakları sıklıkla ″alerji” ile karışabilir ayrıca sanki bir alerjiymiş gibi tedavi edilir ise hastanın hayatı tehlikeye girebilir. Çünkü alerji ilaçları bu hastalığın tedavisinde etkili değildir ayrıca yaşamı tehdit eden atakları durduramazlar” diye konuştu.
“HEKİMLERİN AKLINA GELMEYEN YETİM BİR HASTALIK”
Hastaların yaklaşık olarak yarısının hayatlarında en az bir defa solunum yolunda tıkanma yaşadığını ifade eden Mungan, “En korkulan atak şekli budur; çünkü tanı almamış hastalar doğru tedavi edilmediklerinde yaklaşık her 4 kişiden 1’i atak sırasında hayatını kaybeder. Ölüm riskini ortadan kaldırmak için yapılabilecek en iyi şey hastaların doğru tanı almasını sağlamaktır. Ülkemizde bir herediter anjioödem hastası yakınmaları başladıktan ortalama 20 yıl sonra tanı almaktadır. Bunun en önemli nedeni tanının hekimlerin aklına gelmemesidir. Bu yüzden “yetim” hastalık sınıfında kabul edilir” dedi. Bu hastalıktan kuşku duyulduğunda tarama testi olarak kompleman-4 düzeyleri bakılması gerektiğini hatırlatan Mungan bu testin hem ucuz hem de ülkemizin hemen her yerinde mevcut olduğunu ifade ederek şunları söyledi: “Kompleman-4 düzeyi düşük saptanan hastalarda tanıyı doğrulamak için “C1 İnhibitör düzeyi” ayrıca “C1 inhibitör fonksiyonunun bakılması gerekir.”
“BU HASTALIK OKUL AYRICA İŞ HAYATINDAKİ BAŞARIYI ÖNLÜYOR”
“Hastaların neredeyse tümü bu hastalığın okul ayrıca iş hayatında başarılı olmalarını engellediğini düşünmekte ayrıca belirsizliğin getirdiği ciddi psikolojik sorunlar ile karşı karşıya bulunmaktadırlar. Hastalığın ataklarını her türlü travma, stres, enfeksiyon başlatabileceği gibi bazı hormonlar ayrıca ilaçlar da tetikler. Tanısı konan hastalarda bu hormonların, ilaçların kullanılmaması ayrıca hastanın travmalardan kaçınması gerekir. Ancak her vakit atakları tetikleyen bir etmen saptanamayabilir.”
Türkiye Ulusal Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Derneği, hastalığın hekimlerce daha iyi tanınması için hem bağımsız olarak hem de Sağlık Bakanlığı ile ortaklaşa eğitimler ayrıca bilgi toplantıları düzenliyor. Bunun amacı hastalık farkındalığının hem toplumda hem de hekimler arasında arttırılması. Her yıl Dünya herediter anjioödem günü olan 16 Mayıs ayrıca takip eden haftada bir araya geliyoruz. Ülkemizde bu amaçla kurulan hasta destek grupları Türkiye Ulusal Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Derneği ile iş birliği halinde çalışarak hastalığa karşı farkındalık yaratmaya çalışıyor.
Sonuç olarak Türkiye’de hekimlerin ayrıca toplumun duyarlılığının artması ile HEREDİTER ANJİOÖDEM hastalarının doğru tanı ayrıca tedaviye ulaşmaları mümkün olabilecek Türkiye Ulusal Alerji ayrıca Klinik İmmünoloji Derneği hem bağımsız eğitim ayrıca bilgi etkinlikleri ile hem de Sağlık Bakanlığı ile gerçekleştireceği ortaklaşa çalışmalar kapsamında hastaların doğru tanı ayrıca tedaviye ulaşmasını kolaylaştırmaya devam ediyor.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
